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张光明：致敬癫痫患者的家属：你们的坚强至关重要

记得在我念医学博士的时候，我的导师、神经外科泰斗王忠诚院士就曾告诫我说：“病人的康复就像一口鼎，你们的医术是这个鼎的一只脚，还有另外两只是病人的意志和家属的意志”。这句话我一直感受不深，直到我在中国医科大学航空总医院的手术台上度过了二十个春秋后，我才能深刻感悟到这句话的精髓。

这几十年来我接触了上千位癫痫病患者，相应的有几千位家属。有冷漠的、有焦虑的、有悲观的，但更多的家属，是我在他们身上看到了坚强，看到了对一个正常家庭生活的极度渴望！他们的这种热情一直鼓舞着我在医学的道路上前行。今天我给大家说说两个患者家属的故事。

小丁是山东人，四岁的时候确诊为癫痫，据他妈妈讲，当时这个消息对他们家简直就是晴天霹雳，小丁爸爸最终因为承受不了，离他们母子而去，小丁妈妈为了既能更好的照顾孩子又能有收入来源，辞去固定坐班的工作，四处打零工、在家做手工。但是她从未放弃过希望，她对小丁说过这句话让我印象非常深刻：宝贝，你这个病啊，就像妈妈的手机一样，有时候手机不动了，妈妈就关机重启一下，然后就又可以打电话发啦！他们母子俩辗转好几个医院，来到我这里以后，因为是颞叶癫痫，适合手术，我就建议他们做了手术，术后恢复非常好，小丁现在已经上二年级了，前几天她妈妈发消息说他现在成绩中上游，很爱学习，画画也很好，还发了一张小丁的作品给我（太阳和月亮结婚了，看下图）。在他们住院期间，我们整个科室的人都能感觉的到这位妈妈了不起，她从不在孩子面前流露出悲伤、担心的情绪，平时的沟通跟正常小孩一样，但我知道她只是把悲伤和担忧藏在了心里。

俊辉是一个28岁的小伙子，患癫痫已经十几年了，来自农村，他父母已经五六十岁了，很朴实的一家子，因为疾病的缘故，俊辉至今未婚，家庭一般。因为他的癫痫比较复杂，不适合做手术，我后来给他们制定了一个保守治疗的方案，有一段时间俊辉的情绪很不好，不是因为疾病本身，而是觉得生活没什么希望，没什么盼头，有点自暴自弃。他父母为了让他不胡思乱想，倾尽所有为他在家乡开了一家小卖部，让他有事情做。最近的情况已经好转很多了。这对父母话不多，但是你在他们脸上看不到满面愁容。每次打电话问我吃药的事的时候，都非常有礼貌。他们现在还到处打工赚钱，说是准备给儿子娶个媳妇。

身病好医，心病难治！患上癫痫已是天灾，患者本身就很痛苦，如果家属一直处于焦虑、悲观、恐惧之中，那就是天灾加人祸了。

曾经有一份调查，说是70%的癫痫病患者家属存有轻至中度抑郁情绪，60%存有肯定的焦虑。在外面患病了怎么办？被人歧视怎么办？吃药有副作用怎么办？婚姻怎么办？遗传怎么办？一系列的问题确实会让家属们焦虑、悲观。但是我经常用小丁妈妈的话来安慰家属们，顶多就像电脑机了，再开一下机就好了，一个正常的人一辈子虚度的时间何止一年两年？只要患者坚强、家属坚强，调整好心态，学习适合的技能，在现代社会谋生总不会很难。而且癫痫病患者里面出人才的比例也非常高，很多历史名人都是癫痫患者。为医者，能治身病，但是心病还得靠自己。作为家属，你们的坚强、乐观对患者至关重要！

3岁女童爱笑性格好？她的“微笑”却让父母操碎了心

宝宝爱笑往往让人觉得宝宝性格好。但山东女童甜甜的家长却为女儿“傻乐”发愁，因为她常常在不合时宜的时候莫名其妙笑起来，笑的时候神情不大对头。

近日，首都医科大学三博脑科医院癫痫中心常务副主任、主任医师周健便接诊了这位小患儿，其被确诊为“痴笑型”癫痫，原来她是被脑子里的一个错构瘤“点了笑穴”，导致大脑异常放电，才会无缘无故傻笑。

3岁的小患儿甜甜（化名）来自山东，这种无故发笑的症状从出生第二天就已经开始发现，她会突然毫无原因地大笑，以晚上发生的次数为多，同时甜甜每隔1-2天还异常哭闹一场，一哭就是3-4小时。原来甜甜就娘胎里就发现了一个问题，她妈妈在出生前一天行胎儿超声检查时发现颅内占位，并行胎儿核磁检查提示，鞍区占位。最后确诊为了下丘脑处有一个错构瘤，这正是笑性癫痫的致病根源所在。

随着年龄增长，近年来甜甜发作的频率也越来越高，最多时一天发作数十次，有时候还会癫痫大发作，全身强直性抽搐。2018年，快2岁的甜甜复查是，检查显示下丘脑错构瘤已有3厘米大小，随在当地医院行下丘脑错构瘤切除术，但只进行了部分切除。但术后甜甜仍然痴笑、哭闹、伴嘴角左歪，癫痫发作仍未明显改善。这几年间，甜甜的父母一边给女儿看病，一边打听名医名院，每听到一个消息，他们就昼夜兼程。

多方打听下，甜甜一家慕名来到首都医科大学三博脑科医院癫痫中心。该中心由我国癫痫领域的学科带头人栾国明教授领衔，汇集周健、李天富、关宇光、王梦阳、翟锋等癫痫专家，目前已发展成实力强大的癫痫学科医疗团队。特别在术前评估、致痫灶精准定位和手术治疗上更是引领我国癫痫外科发展，不少难治性癫痫患者及家庭也因此受益。

首都医科大学三博脑科三博脑科医院癫痫中心常务副主任、主任医师周健表示，下丘脑错构瘤主要发生于儿童及婴幼儿期，临床上极为罕见，并非真正的肿瘤，而是一种罕见的先天性脑组织发育异常变，起源于灰结节和乳头体的罕见异位神经组织。本病主要见于婴幼儿及儿童期发病，女性患者居多，以痴笑样癫痫发作和性早熟为主要特征。

针对下丘脑错构瘤导致的痴笑性癫痫，药物治疗往往无效，需要借助外科手术干预。显微手术可以将下丘脑错构瘤切除，但因部位深在，且肿瘤和下丘脑之间无明确边界，一些术者只做部分切除，导致一些患者的术后癫痫仍有发作。此外，开颅手术后往往反应比较大，往往出现下丘脑综合症，包括高热、激素代谢紊乱、电解质紊乱、尿崩等并发症，术后住院时间长，并且可能需长期服用激素替代治疗，患儿生活质量差，痛苦非常大。

为了减轻手术损伤，减少术后并发症，周健主任为患儿实施了新的手术方案——立体定向射频热凝毁损术：这是一种不开颅的错构瘤“切除”方式，同时也是根治难治性癫痫的新手术方式。热凝毁损肿瘤的过程中患者甚至是清醒的，可以在术中监测他的语言、视力和运动功能有没有受到影响。这项手术能给患者带来更小的损伤、更好的预后。具有微创、可控、安全、根据脑电图监测到的放电位置进行精确毁损等优点。通过运用ROSA 机器人辅助可以做到将深部电极精确地置入错构瘤内， 影像融合明确电极的准确位置，进行脑电监测捕捉惯常发作，将放电的触点进行射频热凝毁损，通过微创的射频热凝毁损一样可以达到无发作的目的。

经过充足的术前准备后，周健主任带领三博癫痫中心团队利用手术机器人精准确定肿瘤位置，在机器人引导下，精确地将5根电极置入到颅内下丘脑错构瘤（因肿瘤较大这是置入电极最多的一例）。随后，通过视频脑电图监测确定错构瘤具体“异常放电”的电极位点及强度，对错构瘤进行射频消融热凝损毁，彻底“摧毁”错构瘤，从而起到消除癫痫发作的作用。术后，患儿未出现视力视野异常，下丘脑功能障碍，内分泌激素水平微乱等并发症。术后没几天，患者蹦蹦跳跳地出院了。

这一路走来，为了孩子的病，甜甜的家长哽咽地说：“孩子一出生就有这个病，我们也不能把她扔了，为了她，这些年来我们全家人都过得很艰难，大大小小的医院跑了不少，一听说哪里能治疗，我们就去哪里，孩子也受了不少罪。这次来到三博，找到了周健主任，这次我们也来对地方啦，找对了医生，孩子术后目前状况挺好，我们希望我的孩子能像其他的孩子一样快乐 健康 地成长。”

周健主任提醒，若发现儿童总出现无法控制的表情，家长要引起重视，及时前往专科医院就诊。