国外如何治疗-外国怎么治疗癫痫

2024-12-05 00:00:57

生酮饮食是什么意思

国外如何治疗-外国怎么治疗癫痫

生酮饮食（英语：ketogenic diet）是一种高脂肪，充足蛋白质，低碳水化合物饮食，医学上主要在用于治疗难以控制（难治）的儿童癫痫。这种饮食强迫身体燃烧脂肪而非碳水化合物。

通常，食物中的碳水化合物会转化为葡萄糖，才在体内运输。葡萄糖也是大脑的重要能量。然而，如果饮食中只有少量碳水化合物，肝脏会将脂肪转化为脂肪酸和酮体。酮体能进入大脑并取代葡萄糖作为能量来源。血中酮体浓度升高，称为酮症，会降低癫痫发作的频率。

约有半数患有癫痫的儿童和年轻人试过某种形式的生酮饮食，发现癫痫发作次数至少减半，且效果仍可持续，即使停止生酮饮食。一些证据显示，患有癫痫的成年人可能受益于这样的饮食，且使用较宽松的方案（如：改良的阿特金斯饮食）效果相近。

可能的副作用包括便秘、高胆固醇、生长减缓、酸中毒和肾结石。

原来儿童癫痫使用的治疗性饮食，只提供足够的蛋白质供身体生长和修复，维持（与年龄和身高相对应的）体重需要的充足热量。典型的治疗性生酮饮食是1920年代发展来治疗儿童癫痫，并在接下来的十年被广泛应用，但在有效的抗癫痫药物问世后，受欢迎程度日渐下降。

这种典型生酮饮食的“脂肪”与“蛋白质和碳水化合物组合”重量比是 4：1。为了达到这个比例，饮食需避免高碳水化合物食物，如：淀粉类水果、蔬菜，面包、面、谷物和糖，同时增加高脂食物（如：坚果、奶油和黄油）的摄取。

多数膳食脂肪由长链甘油三酯（long-chain triglycerides，LCT）分子组成。然而，由较短碳链脂肪酸组成的中链甘油三酯（medium-chain triglycerides，MCT）比 LCT，生酮能力更好。

MCT 生酮饮食是典型版的变型，使用富含 MCT 的椰子油，大约提供一半的总热量。这种变型饮食需要的总脂肪较少，可以食用的碳水化合物和蛋白质比例较高，因此允许的食物选择更多。

扩展资料：

原理机制

代谢

在进食过程中，葡萄糖通过促进葡萄糖转运载体（facilitated glucose transporter，GLUT1）进入脑部。在禁食过程中，脂肪酸为肌肉和其他组织提供能量，但它不能进入脑部。

由脂肪酸产生的酮体和肝脏中的生酮氨基酸（ketogenic amino acids，ketogenesis）通过转运载体（MCT1 transporter）进入大脑为其提供另一种能量。

“酮体”包含了3种成分：乙酰乙酸, β-羟丁酸, 丙酮。新生儿、幼童较成人更易产生和利用脑部酮体3-4倍。

生酮饮食机制

生酮饮食是一个高脂、低碳水化合物和适当蛋白质的饮食，它模拟了人体饥饿的状态。脂肪代谢产生的酮体作为另一种身体能量的供给源可以产生对脑部的抗惊厥作用。其具体的抗惊厥机制还不清楚。一般认为可能有以下几方面

1、改变脑的能量代谢方式。

2、改变细胞特性，降低兴奋性和,缓冲癫痫样放电。

3、改变神经递质, 突触传递, 神经调质的功能。

4、改变脑的细胞外环境, 降低兴奋性和同步性。

参考资料：

百度百科-生酮饮食

婴儿痉挛是怎么回事？严重吗？

婴儿痉挛是个专用名词，外国人叫West综合征，West。这个婴儿痉挛这种孩子往往他有他的特点，

第一个是起病年龄比较早，在1岁以内就可以起病。除了起病早以外，

第二个特点就是脑电图有特征性的改变，它的脑电图的改变叫高幅失律，脑电图乱七八糟，电压很高，没有基本的正常的背景波。再一个他在临床的发作形式往往是以点头拥抱，我们临床上叫成串发作，一次发作好几串，点一下拥抱一下，点一下拥抱一下，连续发作好多次，这是婴儿痉挛。婴儿痉挛咱们有的大夫不是特别专业，也叫婴儿痉挛症。实际上更确切的叫婴儿痉挛，或者是叫West综合征。这种病人往往除了发作有特点以外，脑电图有特点以外，它的愈后往往是不好的，并且这种孩子往往伴有智力的问题，智能不好。长大了以后，两岁以后，他可能发作类型就改变了，好大一部分可以转变为另一种癫痫，叫Lennox-Gastaut综合征，或者老百姓叫LG综合征，就是这个病。也是一种难治性癫痫，LG综合征它也有它的发作类型。当然了它这种发作类型咱们常说的有强直发作，除了强直发作，还有强直阵挛，失神，不典型失神等等的一些发作。它的脑电图的特点往往是慢的棘慢波表现，这就是婴儿痉挛的一些特点。

开个玩笑，结果一语成谶！得了脑胶质瘤是种什么体验？感恩老公

我生过两个宝宝后，有一段时间经常健忘或者说话有点颠倒，我常自己笑称“脑袋坏掉了”。没想到这种不吉利的玩笑真开不得，2020年八月中旬，突然有一天晚上我感到不能控制自己的手脚，突发癫痫，在没有吃任何食物的情况下早上醒来连续吐黄水。想想家里两娃必须有个健康的妈妈，我一点也没耽误，一早上就去了医院看急诊。拍了脑部CT，医生说有占位性囊肿，而且已经在渗血，已经把脑袋里面挤变形了，要马上入院治疗，并且说得开颅手术。

由于不是长在功能区，我居然一点都不知道这个肿瘤的存在，体检什么的也从来没有查过头部。我到这个时候还是无知无畏的状态，不知道“占位性”三个字的意义，居然对开颅手术都还没有太在意，觉得不就是要剃个光头么？没事，做完手术又是一条好汉！出差的老公赶紧回来了。因为疫情，医院只让一个亲人做核酸全程陪护，其他人都不方便探望。所以整个住院期间完全是他一个人在照顾我。这个平时爱睡懒觉，爱玩手机的人在医院为照顾我不眠不休，基本上没有睡过一个整觉，甚至累得拇指得了腱鞘炎。

手术很成功，但是第二天我就高烧不退，说是感染了，具体原因不明。我们特地花了3000元让第三方机构做分析，居然都没查出来到底是什么，钱白花了。听到这个消息，我的心态很崩溃，马上联想到很多坏的结果，惶惶不可终日。医院用了腰穿的方式把我脑袋里的液体换出来，且不说这个手工腰穿的过程多么“酸爽”，光是每次得6个小时背部压住床不能动，就让我难受不已。医院的床特别硬，枕头又是纯棉花的，没有支撑力，这让本身颈椎就不太好的我受够了。真是一分钟都不想躺着，可是又不得不躺着，还不能动。住院期间大小便都必须在床上解决，对于我来说这比打针吃药什么的痛苦多了，完全拉不出来，天天就盼望着我老公把我扶起来坐在床上拉屎拉尿。他还得抬着我的脖子和后背部，又深怕屎尿弄到床上，确实是辛苦。

这么搞了好几次以后，看我实在受不了，医生建议我有一种“通管”，自费9000块，速度会快一点。我立刻就答应了，甚至觉得医生应该早点说，他们怕病人花钱是好心，不过我这种“娇气”的病人也应该给予选择的权利。接下来，我就做了个小手术，被医生像做扎肉一样，从背脊穿针引线，每天从管子里换我脑袋里面的水。我常常感觉自己的眼睛闭上全是亮亮的光和波普一样的图案，没法入睡，左边眼睛那里有个电灯泡一直亮着。然后坐起来吃饭的时候，我觉得我脑袋像个蛋黄和蛋壳分离的晃荡的鸡蛋，里面不是很稳定，一直在晕晕乎乎的。

为了缓解我的不适，老公让我看看书或者玩玩手机听听音乐，但是我眼睛都重影，看不进去。不知道是不是因为住的病房有个爷爷在上呼吸机，轰隆隆的声音弄得我完全没有办法休息。又或者是恐惧“感染”的风险，高烧几天，突然一下我就得了焦虑症。幻想手机的耳机和我接通了电源，我变成半人工智能的机器人了，手做动作和说话的时候都仿造机器人的样子。甚至护士给我输液的时候，我突然一慌，猛按床头铃，跟护士说我有电，不能输液，电上浇水我会被麻！我老公抓着我说：“电是没有办法在水里存在的！你学过中学物理没有？”估计旁边的病友和护士都觉得我神经了吧？

接下来的若干天，我都在折磨我老公，我老觉得这个感染会要了我的命，而且有可能是新冠病毒。我老公又难过又无奈，吼我说：“新冠病毒是肺部的，怎么会跑去你脑子呢？”我的意识真的是处于幻想和现实的边缘游走，现在能有点印象的还有那些天我天天骂骂咧咧，夜深人静睡不着的时候就想自杀。再加上在医院躺久了，肠胃蠕动功能变差，好久没大便，打了开塞露，吃了乳果糖也不行，心情非常糟糕。夜晚，我也不知道怎么就陷入了抑郁的状态，甚至把自己的舌头咬麻过，鼻孔捏着闭气，但是真的吸气不上来的时候又怕了赶紧大口呼气。

我天天盯着那个换脑袋里面水的管子，看黄水有没有变清亮，还不时对着灯看，老怀疑水还没变彻底清亮，里面有白色的脂肪颗粒，医生给我注射到脑袋里会发炎。以至于，有天医生给我打了一瓶补充钾的注射液，我居然吓得发烧起来。老公看到我心理素质差成这样，真不知道该如何是好。我老公无奈的责怪我说：“你这样瞎搞到时候是不是还会觉得没办法站起来要坐轮椅了？”我一听心里又是慌张，半夜所有人都睡了，我却怎么也睡不着，总觉得胳膊没地方放，很麻。肩膀和后背疼得受不了，在床上滚来滚去。脚是浮肿的，好像整个人被倒着挂在床上。我抬起我的小腿，只剩下骨头上挂个袋子一样软软的肉，用手拍一下晃来晃去。我硬是试着要下床走动一下，看我是不是还能走路。

我老公突然惊醒，急得把我按在床上，因为这样非常危险，如果我一不小心摔倒，后果不堪设想。我也不知道自己究竟是怎么回事，但是就是控制不住自己往不好的方向去想，怨天尤人然后怀疑一切，控制不住自己瞎闹。没办法，医生给我开了焦虑症的药，因为我天天半夜闹也不是个事情，把我老公折腾得白天黑夜都没法睡觉，他眼睛红红的看着我，一边说我一遍流眼泪。其实，我不知道，这个时候真正的考验还没开始，因为我一直以为是良性的“囊肿”，最大的恐惧来源于感染可能造成的各种后果。

一天早上查房的时候，我发现我的的主治医师很温和地对我笑着鼓励我，然后一脸严肃地叫我老公出去一下。等我老公回来，我就问他，是不是病理结果出来了？我老公楞了一下，一屁股坐到我床旁边，眼睛里面又有泪光。他这个人一丁点谎话也不会说，典型的理工男。我立刻就明白了——恶性地对吗？他无奈的苦笑，怎么也没想过用这种方式告诉我这个结果。安慰也没有什么意义了，我本来承受能力就不好。不知道为什么，前段时间要要活要自杀的人突然一下就无比惜命起来。

我突然就想到了我两个尚且年幼的小宝贝，想到我老公为我做的一切却没有任何回报甚至晚景凄凉，想到一直呵护我、帮助我，一天也没得清闲的父母。我眼泪也不争气了，心里一万个为什么？为什么是我？老天爷，我到底做错了什么？我还不能呀，我是这个家里的纽带，我至少得等孩子们长大吧。8月初的一个星期我和妈妈还带着两个宝宝去长隆旅游了一趟，一点身体不适的感觉都没有。我还在心里想，我们家终于过上了我想要的生活，两个宝宝都很可爱，老公和我的工作都还算稳定，我爸的胃癌手术很成功身体也在好转，以后一年一家人旅游一次，就这么平平淡淡的幸福下去。

可这个晴天霹雳一下子击碎了我编织的美梦。接下来我不得不放弃工作，成为一个职业病人。而且我还很担心拖累事业发展向上的老公，他不得不经常请假。两个孩子还那么小，我住院期间天天脑海里想的都是他们怎么办？老大的学习我不盯着就会下来一点，我出院之后她的进步就很大。老二还太小才三岁，妈妈对他的意义实在太重要了。我是一个独生子女，万一我不在了，我爸妈年纪大了谁来照顾？甚至我老公和爸妈怎么相处？这些问题都纠缠在我心里。一天，我伤口很痒，所以让护士给我用活力碘擦拭一下，结果小护士用力稍微大一点，好心办成了坏事，造成我伤口破了一点，晚上睡觉的时候漏水漏了一枕头。

又去找值班医生给我缝了两针，包扎得像个鸡蛋，要多难受有多难受。本来我因为感染就比别人多躺了两周，这下又耽误了两天，我老公心里非常焦急，因为他知道我接下来还要去协和做放疗。2-6周的黄金期不能耽误，可就是状况不断。我就这么煎熬着，终于迎来了出院的日子，对于我来说，能够回到自己的家，睡那张席梦思的床，坐马桶拉屎拉尿，自己吃饭走路已经非常非常幸福了！可回到家我才发现不仅仅是马桶的问题，是我自己拉不出粑粑了。严重便秘，打开塞露都不行，我妈给我敷肚子揉肚子，温水坐浴都不行，只好去肛肠医院灌肠。

由于太久没拉，门口的大便都硬了，老公这个最不喜欢屎尿屁的人硬是带着指套帮我抠，一盆一盆地帮我倒掉拉出来的屎，用我老公的话来说，我拉得跟牛一样多，总算通畅了！那种便秘到大便溢出来，只能垫护垫的痛苦真是谁经历谁知道。因为花了一万七千块钱做了基因测试，所以协和的杨教授给的方案是不用化疗，直接放疗，然后吃靶向药。这个药还没有应用于头部肿瘤，属于临床试验的二期，我幸运的可以吃十个月的免费药。第一天到协和肿瘤医院，我老公去给我办理入院手续，我则在护士站先抽血、登记信息。护士问我你是什么肿瘤？我居然一时不知道怎么回答，只大概记得是“占位性囊肿”，护士满脸疑惑的看着我。这个时候我老公来了，正好护士问是不是胶质瘤？他轻轻地回复，“是的”。

我这才第一次听到我的病到底是什么，他怕我在手机上东查西查影响心情，所以一直瞒着我。为了搞清楚我这个病，他加入了病友群和别人打听相关情况。查阅能力所及查到的一切资料。帮我问同学出国治疗的机会，但是疫情原因，这两年是不可能出国了。因为协和肿瘤的病床资源太紧张，我们是挂床放疗，这倒是深得我心。好害怕医院里面的那种氛围，心情会不由自主地沮丧。在家里，多和家人在一起就是我这段时间感觉最幸福的事情，治疗起来心情也会稍微平稳一些。放疗本身还好，每个人医院都会做一个贴合放疗部位的罩子，放到指定的置物架上面，每次做的时候要拿好自己的放疗记录卡和罩子。然后躺在机器上面，等候射线的照射，因为我是局部放疗，绿色的射线灯盘旋在头顶上转来转去，几分钟就结束了。

不舒服的是放疗之后，人会很疲倦，没有力气，咽喉部很干涩要不停喝水。放射区附近的头部位会疼，而且头发会掉，不过我老公说后面还会再长出来不用担心。为了加强放疗时候的抵抗力，老公给我买了外国的人参皂苷。打听了各种减缓不适应症状的方法。只要天气好，放疗完之后带我逛街、逛公园、看**。作为一个钢铁直男，居然鼓励我买一顶好看的假发。可是现在的真人发丝假发居然要几千块，老公说可以买，但是我还是没舍得，后来双十一在网上买了相对便宜的。他看我戴假发的样子像个小孩子一样欣喜，蛮好蛮好的说不停。真的，在得这个病之前，我对我老公是不满意的，觉得他很懒，不喜欢和孩子玩，整天抱着手机，我对他诸多抱怨。但是，这番住院加治疗下来，我才真正看清楚这个男人的担当和对我的温柔。

我对社会上很多女性说独身很好是深感赞同的，一个人的自由自在让囤于家庭孩子的中年老母亲非常羡慕。但是，得了这个病之后，我的思想完全改变了。如果没有我老公的照顾、支持和鼓励，我真的不知道怎么撑下来，甚至于对未来还充满了期待。虽然我知道，胶质瘤非常容易复发，但是有我老公在身边支持我，我相信即便要再经历一次开颅、放疗、吃靶向药，我的勇气肯定比自己一个人要大的多。婚姻的意义也许不是爱情的升华，但是对于两个孤独的人来说，我们一定是找到了彼此的依赖。少年夫妻老来伴，有个信得过的人相扶相持是一种安全感。我对老公是愧疚的，可能只能得到他的照顾，我不知道能不能活到老得彼此陪伴的那一天，只能在心里默默感恩。

我在网上看到有人说有靶向药可吃是幸运的。且不论昂贵的价格，光是副作用已经让我非常焦虑了。高血压、心率过快、手足综合症、尿蛋白3个、上腹痛……我一直懊恼自己以前不注意锻炼身体，抵抗力真的好差，什么破副作用都找来了。我脑袋里装满了各种癌症的信号，整天在手机上查来查去，问我老公我是不是要去做各种检查？晚上也睡不好，一旦闭上眼睛都是这个病相关的事情。我告诉自己不要焦虑，不要焦虑，但是就是做不到。劝别人看开一点，心情好一点容易，轮到自己真的好难好难！连续三天又便血了，我惊吓得不行，在网上看各种直肠癌相关的文章，不过还是到肛肠医院检查一下放心。好在结果是混合痔，稍微宽慰了一点点。我把每天要早中晚需要吃的药，量三次血压排了表格，感觉每天的日子就是吃药、吃饭中度过，成了典型的药罐子。但是我现在能够想到的就是能活着的每一天都是老天爷的恩赐，能够自己吃、喝、拉、撒、走，自己就很幸福了！

活着真好！能和亲人在一个屋檐下度过的每一天都如此珍贵。看到两个孩子纯真的笑脸我又感动又心酸。医生和家人都让我出去玩一下，旅行一下。可是疫情的原因，加上两个小孩都在上学，我不可能这个时候到处去跑，我还有责任。心里默默祈祷，希望真的有某种新药或者疗法能够治愈我这个病，希望老天爷让我活得长一点，我真想看到孩子们长大成人，拥有独立生活的能力，这样我也算心满意足了。

抗癌卫士温馨寄语：

本文转载自知乎作者“夏汀尔”， 脑胶质瘤是属于相对比较容易复发的恶性脑瘤，但如果手术能切干净，分期在1-2级，那么复发的延缓时间还是比较长的，抗癌卫士曾经的一个癌友就被诊断为胶质瘤，属于2级“弥漫性星形细胞瘤，含少突成分”，手术相当成功，术后应经过了30次的放疗，一年左右的化疗，即便复发，可能也是十年、八年之后的事了，而那个时候的医学可能又有了很好的治愈机会，所以只要我们不放弃，那么永远充满希望！

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